ダウン症の子育て

たった1人のお兄ちゃんが大切だと気づいた話

兄弟のバランス

「お兄ちゃんの将来が一番心配・・・」

次男がダウン症で生まれたときは、真っ先に思ったことは、

自分や妻の将来のこと、つまり親のこと。そして次に、おにいちゃんの将来のことでした。

始めはそうだったんです。

周りにも相談できない。というかそんな気分ではなかったし、日に日に兄弟であることの不安が大きくなっていきました。

「お兄ちゃんどうなるんかな?」って。

ブログを調べるとダウン症のお子さんを持った方の記事がたくさんありました。

特に感じたのが、幼少期のストーリーや成長日記は多いけど、成人後などのダウン症のひとの事書いてる記事ないなと、殆どが10歳くらいまでの記録。

そんな所をぐるぐる回っていました。自分では解決できない所。

お兄ちゃんが大事。どんな人生を送るのも彼にスペースを与えてあげて、あまり迷惑かからないように、お兄ちゃんの人生をいきてほしい。

今は完全に自分の中に腑に落ちて当たり前になっている。

けど、

「あーお兄ちゃんと一緒にいたい。2人ですっと遊んであげたい」

という思いはよくあった。

まだ自分を整理できてなくて、よくコントロールできない時期がありました。

特に、

  • 親戚家族といる時
  • 家族4人でのお出かけする時
  • みんなでの外食の時

そういうときは時間がもったいなく、お兄ちゃんと遊んであげたいと思った。

なぜなら、いつも次男に気をつかっているから。心の重心を次男に置いているから。

でも、この行動について罪悪感がありました。

だいたい、子供に対しては、きちんと面倒を見るもんで、

周囲からは、

「あの旦那、全然下の子との遊んであげないね、ママばかりだね」

妻の親からは

「たまには、遊びにつれていってあげなさい」

って反応をされる。

だから、出来るだけうまくバランスをとろうとしていた。

心の重心を変えてお兄ちゃんのことをもっと

こんな経緯から、お兄ちゃんのことも考えて、次男のこともうまくやっていく

お兄ちゃんにはダウン症のことを理解してもらって

次男もできるかぎり成長してもらうと

それでみんなが円満な家庭にしていくと。

でもそれはすごく難しいことに気がついたんですね。

色んなママ友とも知り合いになりました。土日とかたまに家にあそびに来てくれるんです。

話を聞いていて、兄弟に障害者を持つ人もいて、そういった環境で育ってきた人の体験談を聞いていると

もっと自分を見てほしかった。家族に障害者がいることですごく精神的に苦労した。

そしたら親に対する感情も違っていたものになったかもしれないと。

そんな話を聞いて、いろいろ考えているとやっぱり優先順位違ったなと。

ダウン症の親は、周りをきにしすぎで絶望してしまう人が多いと感じます。

でもそういう人は、自分をすごく大事にしている。

色々守ろうとしている。

子供に理解されて、信頼されて結び付きを強くし、子供にとってよいママパパでありたいですよね。

子供も自立してもきちんと親として認めてくれて、たまにあったときは本音で話ができる

そんな繋がりを持っていたい。

例えばですが、

子供のやることを、自分の責任であると考えすぎて、すごく怒る親もいると思います。

絶対にこうでないといけないという価値観。

だから疲れてしまう

私自身も昔から、根っからの内気で、集団でいないと不安でしたから、そんな感情も良く分かります。

それで、誰かに着いていくだけだったり行動は他人まかせだったりしたから、

周りや親からは、

「もっとよく考えて行動して」

「自分のことだから、しっかりしないと」

とほんと子供の頃から言われていたのですが、

自分ではすごく不思議だと思っていた。

自分ではぼーっとしてるのではなく、空をみながら頭フル回転。

だから、ダウン症の次男の事も

「次男どんな目でみられているのかな」

「次男の体調はダイジョブかな」

「次男のごはん大丈夫かな」

次男次男ってなっていたわけです。

でも、それを最も見ているのは実は、お兄ちゃんで、それを世界観の一部として取り込んでいる。

だから、それに気づいたから

お兄ちゃん視点からものを考えはじめると、違う感じがしたんです。

そうだったんだ、そう考えてもいいなと思えたんです。

  • お兄ちゃんと一緒にサッカーする
  • お兄ちゃんと二人で、3人でご飯をたべる
  • お兄ちゃんと二人で寝る

そんなお兄ちゃんが、私と次男のやり取りをしている目をみたときにした思いがきっかけでした。

ダウン症の次男とほんの少しだけ距離をとる

お兄ちゃんとたった2人で遊ぶことが増えると、コミュニケーションも変わりました。

そんなときは、たくさん学校のことをはなしてくれたり、まあおしゃべりになります。

いつもは、4人で次男の言動に行動を合わせていたので、そうなりますよね。

子供もじわじわと感じていて、話すタイミングなんかも取ってきます。

環境で人は変わるんですから当たり前といえば当たり前ですね。

たぶん、たくさんお兄ちゃんと話すようになって、お兄ちゃん的には謎というか

不思議な感覚あったんだと思います。

普通の健常者の兄弟の家庭でも次男が生まれたら、パパは仕事でいないし、ママは次男に付きっきりになってしまうので、お兄ちゃんが寂しかったり、愛情のバランスがくずれたりすることは一般的だと思います。

それがダウン症の場合は、さらに強化されて、長期化するとなると影響はかなり大きいんじゃないかと思うのです。

書道家の金澤翔子の母親、泰子さんはこう言っています。

支援学級のある学校へ通い始めた翔子さんを見て泰子さんは愕然とします。

「翔子がダウン症であることに苦しんでいたのは私だけだったと気付いたんです。

翔子はどこへ行っても幸せ。そして周りの人が笑顔になることだけを一生懸命に考えて行動する」

引用:「ハルメク」2018年4月号 書家・金澤翔子さんの母 金澤泰子さんインタビュー

自分の場合も当てはめてみると

ダウン症の子供の事を考えすぎていた、次男は自分なりに生きているのだから、過度に見守る必要はない

だから、

これまでの分、きちんとお兄ちゃんに向き合ってあげたらいいなと、次男の事はそんなに気にすることないし、そのほうがお互いに成長もできるし、自立も早いんじゃないかなと。

お兄ちゃんの自立。

自分の問題とよく似ていたとしても、やはりそれは他人の問題であって、お兄ちゃんのことはお兄ちゃんでしか分からない部分があることが多いから。

そういうことが分かって以来、罪悪感も感じなくなりました。

次男が、ダウン症がって子育てはどうかとも思うようになりましたし、積極的にデイサービスなどを活用して3人でお出かけするようにもなりました。

大事なのは、

自分のやりたいことをするってことです。

それをみたら子供はきちんと親を認識するようになります。そこが本来の場所だし、

今もし違う考え方がたくさんあるのなら、

あなたも違う世界で生きている未来を強くイメージしてみてください。

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初めまして。次男はダウン症(21t標準)です。ダウン症の子を育てるうえで私が本当に大切だと思ったこと、実践して日常生活に役にたったことを書いています。興味があれば他の記事も覗いていってくださいね。

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