ダウン症の子育て

21トリソミーは全世界で誰にでも平等に存在する訳

次男はダウン症でした。生まれてすぐに異変に気づいたと妻は言います。

長男の出産の経験があったので、生まれてすぐの子供を抱きかかえた時に明らかに違和感が合ったそうです。

次男が生まれてから、私は、すぐに良い方向に人生を考えられず悩み続けました。

原因は何か、その原因に対してどうすればいいのか?

しかし次男に人生について、どうしていくべきか答えは出ませんでした。

悩み続けた先で、今では一つの考えがあります。

それは、人生いろんな出来事が次々に起きますが、ダウン症の子供を持つということも、偶然の可能性の一つということです。

今回は、ダウン症の原因となる21番目のトリソミーは誰にでも存在という話をしていきます。

ダウン症の原因はお父さんかお母さんかは絶対に分からない

私達の体はたくさんの細胞で出来ています。

その数は、37兆個以上と言われています。

その細胞の中には、核があります。つまり37兆個の核です。

そこには、遺伝情報を伝える染色体と言われる体の設計図が入っています。

なぜ核一つひとつに染色体があるのかというと、

細胞が分裂するときに、次にどのような細胞を作れば良いか考えるためです。

例えば腕を作って行くのであれば、腕の設計図を見て必要なものをつくります。

私達が寝ている間もどんどん細胞分裂し、染色体はたえず作られています。

この染色体は一つの核の中に46個あります。

それは

お父さんの精子から23個、お母さんの卵子から23個が受精することで、46個となり一人の人間として育ち始めます。

そして、このベースとなる46個の染色体はその後、1つから37兆個に分裂し人生を作っていきます。

ダウン症の子が生まれるのはは、この最初の受精時に精子卵子のどちらかの染色体が変異し、24個になった状態で受精したからなのです。

ダウン症の原因でよく女性が悪いというイメージがあります。

それは子供を生むという行為が女性がしているだけで、ダウン症の子供を生んだ責任は女性にあるという偏見そのものです。

さらにダウン症は遺伝性の問題であるのに、ひととしての機能がないという考えもあります。

こういった差別的な考えは、自分は正しくて他人は間違っていて、劣っているという意識からくるものです。

しかし、染色体の分裂異常の発生経緯を見れば、男性でも女性にでもどちらも同じように起こりうる事で、しかもそれは人間であれば誰でも体内で起こっている常識なのです。

染色体21トリソミーの確率は誰にでもある

あなたが今そこにいる確率が奇跡であるように、生まれてきた子供もまた奇跡の存在です。

ダウン症の子供を生む可能性は1000人に一人と言われています。

45歳以上の夫婦では50人に一人にもなります。

実は、この染色体異常は、多くの人が気づかないところで見逃されています。

私の最初の長男は、流産でした。

病院で動いていた心臓が止まったエコーを見た、あの時の自分のトンという心臓音を今でも覚えています。

その後、2回目で長男が誕生しました。

その時に先生に言われたのは、

「流産の確率は、3回に1回]」ということでした。

自然流産はよくあることですが、統計によると妊娠2~3ヶ月の流産胎児の約半数に染色体以上が見つかっています。

ということは、染色体の異常は常に起こっており、

それがダウン症の子供を生む高い確率に反映されています。

つまり、誰にでも起こる現象であり、ダウン症の子供を持つ可能性も誰にでもあるのです。

多くのママは、自分に責任を感じています。それが余計に自分を苦しめています。

しかし、その可能性は誰にでもあること知ってください。

そして流産ではなく、何とか生きながらえてお腹で成長し出てきてくれたのも次男なのです。

出てきた以上は、

「本当によく頑張ったんだね」

とも褒めてあげたいのです。

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自己イメージを高めて未来を見る

ダウン症の子供が産まれたのはあなたのせいではありません。

誰にでもある事なのです。

しかし、ダウン症のことをすぐには受け入れる事は難しいかもしれません。

将来の生活や、自分たち家族の偏見の目、子供の成長など不安だらけだし、どのような行動が正解かまるで分からないからです。

ただ、そのような状況でもダウン症が生まれ辛いという過去を変えれるのは、あなたしかいません。

周りの人がいくら、

「今の世の中大丈夫だよ」

「病院も協力的だし、うまく育つよ」

など言われても、それが現実になるかどうかも分からないので解決しません。

あなたが解決していくには、過去を振り返ったり反省したり、忘れようとしてもダメなのです。

必要なのは、未来を考えていく事です。

未来に可能性が溢れているとは言いません。未来の不安のほうが大きくなっていることもあるからです。

なぜなら、それは過去からの延長で未来を考えているからです。

ネガティブな思考や現状の良くないことを上塗りしようとしているからです。

そうではなく、ダウン症の子供と一緒に、家族みんなで全く別の理想の未来を想像してみてください。

するとその未来に行くためにどんなことが必要なのか考える事が出来ます。

現状はこうだけど他にも方法がないか。見えなかった事が見えるようになり、考えてもいなかった思考が出てきます。

そのために、あなたの自己イメージを変えてください。

これまで子供のことで劣等感をもって生きてきたかもしれません。

周りには強がっていても、他のひとと比較したり、テレビやネットを見ているとふと、世間とのギャップを感じているかもしれません。

そうであれば、ダウン症の子供を持つことは誰にでも可能性あると思い、自分を責めたり、周りと比較するのをやめてください。

自己イメージとは、あなた自身の評価です。

自分の評価は自分で決めていると思っていても、それはほとんどが周りからの評価を反映したものです。

たとえば、頭の良さは学歴や周りのひとから褒められた経験から形作られています。

性格の良さや、容姿や異性からの評判、自分がどんなことが出来るのかなど、周りからのフィードバックを受けて自分に取り込んだ価値観です。

これまでの自己イメージは、人生で関わった人達からの影響で出来ています。

そのため、ダウン症の子供を持った自分自身への評価は、より大きなメディアやこれまでの障害者への知識から影響を受けることになります。

このまま他人を評価を受け続けると、時代の流れや障害者支援の影響にさらされていくことになります。この先ずっと障害者の保護がよくなり続けるとは限りません。

不景気になれば、公的資金はなくなるかもしれないし、ましては人々の生活が苦しくなれば、心の拠り所は狭くなります。

あなたがダウン症の子供とこの地域社会で良い人生を送るためにも、自己イメージを高め、自分はこれで良いんだと強く未来を描けるマインドを持つ必要があります。

そのために、まずはダウン症の原因である、21トリソミーは誰にでもあるんだという思考から始めてみてください。

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初めまして。次男はダウン症(21t標準)です。ダウン症の子を育てるうえで私が本当に大切だと思ったこと、実践して日常生活に役にたったことを書いています。興味があれば他の記事も覗いていってくださいね。

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