障害者の方をもっと理解したい、という思いがふつふつの湧いてきて、ボランティア活動を続けています。
障害者の親なら、子供を一日預ける日もあるのは普通かもしれませんが、預け方にも良い悪いと吟味されていると思います。私の次男もダウン症なので、子供のためにといろいろ考えていたわけです。
「ダウン症の行政支援ってデイサービスしかない？」と思われているかもしれません、実は、中高生をこえて大きくなると行動援護や移動支援などの支援の幅も広がっていきます。
とくに有意義だなと思うのは、行動援護で土日などで子供の余暇を楽しむために一日どこか近隣に連れて行ってくれるというものです。遠足的なものですね。
もちろんお金がかかるんでしよ？
はい、もちろんお金はかかるし、初めは役所への申請なども必要です。ただ、大切だなと思っていることは、子供が親以外にも人間関係をつくることなのです。とくに家族以外の人もそうですが、同じレベルの会話ができる友人や知り合いがいることが人生が豊かになりストレスを発散させることにつながるのですね。
親が思っている以上に障害者の子供は孤独です。将来子供がストレスをためて、自分の世界が狭いと思ったりすることで、本当は凄く成長できる可能性があるのに、成長を止めてしまう可能性があるからです。
なので、自分の子供に外の繋がりが少ないと感じたなら、今すぐ知り合いを作る環境を作ってあげてください。
それが子供にとっても、いや親にとってストレスを減らすことになります。なので、障害者自立支援法を使うのがよいです。
今回は、私のボランティア活動の経験から障害者の親の心理的支援方法、また、行政の支援の種類についても紹介しますね。
目次
自立支援の種類
支援の形もたくさんあります。とくに子供がまだ小さいときは、
児童発達支援（0歳～小学校入学前）
日中一時支援（1歳～18歳）
放課後等デイサービス（小学生～満20歳）
みたいなサービスがあり凄く助かるし便利だけど、子供が二十歳を超えて大きくなると親の負担はさらに増えますよね。そういった場合でも、引き続き障害者の子に対してのサポートを受けることができます。
それが障がい者自立支援法です。
住宅介護
主に身体に障害がある人や、知的障害がある人が対象で、家での食事や入浴、トイレなどの身の回りの世話をしてもらえるものです。
重度訪問介護
とくに障害手帳1級やA判定など障害が重い人向けですね。上の住宅介護にくらべてより長い時間付き添ったり、見守ったりしてもらえます。
同行支援
主に視覚障碍者の方が対象で、外などへの同行サポートが可能です。
行動支援
重度の障害がある人が対象で、休日の余暇や、外出の際のサポートをマンツーマンで行うものが多いです。とくにダウン症の子は運動不足で太りやすい体質だし、人生を豊かにするためにも周りの人とのふれあいや、外での活動は大切ですね。
また、ダウン症の子でもストレスがあると、パニックになったりするのでこのような支援は凄く助かるものです。
たとえば、朝9時から夕方の5時まで行動支援サポートにお願いしたら親の休日の時間も確保できてストレス発散になりますよね。子供が大人になっても積極的に使っていきたいですね。
手続き方法は？
手続き方法は、以下の流れになっています。
お住まいの自治体に支給申請をします。すると受給者証が発行されます。
その証明書をもって、身近な団体に相談し、申請します。初めにカウンセリングなどがありどういったサポートが必要なのか、契約内容の確認などがあります。
契約後、各種サービスを団体の方と細かく調整しながらサポートを受けることができます。
引用：厚生労働省 障がい者自立支援法のサービス内容について
団体の人とは？
主にNPO法人が運営しています。次の3ワードで検索してみてくださいね。
「障がい者自立支援 NPO 住んでいる地域名」
どこがいいのか分からない！と思われるかもしれませんが、近い場所がまず候補になるので、検索から近くのNPOさんに電話できいてみるのもいいですね。
ボランティアを通して感じていること
ダウン症の親の観点から、または人生を豊かにするコーチとしての観点から障害者のボランティア活動を行うなかで感じた点があります。
支援団体の方は、皆さんものすごく真剣でやさしくて、気をつかってくれます。いつでもサービスを利用したい気分にさせてくれるのと同時に、対応はかなり徹底していて申し訳ない気持ちになるくらいです。
障害者の方をよーく見ていると、サポートの方を心底、信頼しているように見えます。それだけ親以外のひと、とくに家族や親族以外の人と触れ合いが大切だとわかります。家族の環境以外で心に余裕をもてるのかもしれません。親だとどうしてもきつく言ってしまう場面があると思います。
そういった環境を離れて、リラックスできる場所なのですね。幼稚園、小学校、作業場などと違ってマンツーマンで接してくれるので、凄くみんな笑顔のようにみえるのです。
それで、ダウン症の子の利用は多いの？
そうですね、ダウン症の子はすくないという印象です。なぜか聞くとダウン症の子は集団行動ができない事も多いそうです。なので、行動支援などは、自閉症や知的障害の方との集団行動とは別に、ダウン症の子は分けて個別サポートすることがあるそうです。
ダウン症の子育ては難しさもあります。ダウン症は障害ではなく特徴だと言われています。たしかに健常者ベースの障害ではなく、先天的な性質かもしれません。ただ、どちらもあなたの目の前に現れている課題だということです。
サポートする側も、預け託す親も、どちらも目的は親の支援であることです。障がい者自立支援と言われていますが、子供に自立を促すことで、親がさらに自立できるようにするものだと思っています。
親の心理的サポートとは
障害者の子育てについて、親は心理的支援を求めていませんか？
心理的な整理が自分で出来ていないと、不安を減らしたり、豊かな人生を自分のもとに引き寄せることが出来なくなります。小さな喜びは日々溢れているかもしれませんが、本当に自分の生きがいや飛び上がって喜ぶこと、人生がこんなに楽しいと強烈に思うことが一度もできないかもしれません。
なので、マインドがすごく大切です。それは自分を許したり、ほめたり出来ること。自分の生きがいに気づけることなです。
そのために、お金も必要かもしれません。まわりのサポートも必要です。なぜなら、自分ひとりでは気づくことがほとんどの場合できないから。あなたが見ている世界は、あなたの常識のなかで考えていることです。
でも、あなたのカフェの隣に座っている人はまったく180度異なった世界を持っています。感じ方も良い悪いの決断も、子育ての難易度も違います。
あなたは今のあなたでいる必要がありません。ダウン症の子のことで、現世と別の世界に来てしまったと感じている人もいます。そんなときは、過去を捨てて、また別の行きやすい世界で自由に生きませんか？
そのために、自分に優しくしてくださいね。そして、自分時間をたくさん作ってみるのです。自分が面白いと思う活動や、楽しずぎると感じる出来事を増やしましょう。新しい人に会うことも大切です。
自分の価値観を少しずつ変えていくことで、自分で心理的サポートが出来るようになりますよ。
追伸
今回は、障がい者自立支援の内容をボランティア活動の経験をもとにすこしお話しました。
サポートする団体にとっても、ダウン症は難しい課題もあると思います。そんな、課題を解決し、ダウン症に詳しい専門の団体や、親の心理的に支援させていただいて、豊かな暮らしのルーチンワークをつくりたいと思っています。
コーチング用語では、セルフトークと言われますが、まずは親自身が自分で自分を少しでも支援できる考え方を身につけれるようになれば、これから大変な時代の役にきっとたてると思います。
