次男はダウン症です。その息子を小学生まで育てるなかでどうすれは子供でなく自分を支援できるのか考えてきました。そして、コーチングというものを通して「子供の人生とは」「親の人生とは」を伝えていきたいと思っています。
私は、子供が出来た時、私は何をするべきなのか、どうすれば良いのか全く分かっていませんでした。
悪い方向にしか考えていませんでしたが、必死に進んでいく中で、自分自身で解決したり周りの支援を頼ることなど、たくさんの手助けがあることを知りました。
もし診断が確定したら、その先どうするか考える助けになればと思います。サポートもそれぞれに良い点があるので解説していきますが、特に私がダウン症の子に最も大切だと思う点があります。
それは、多くの親は運動能力や知能を伸ばしたいと思って、いろんな教室やSTの先生に習いに行くと思います。もちろんそれが悪いことではないし、気づきもあると思います。
しかし、長期的にみて効果があるのは、「同世代とのふれあい」です。とくに同じ知能レベルでのふれあいです。それは子供が小さければちいさいほど、能力差が少ないので、若年の間にたくさん触れ合わせてあげることが大切なのですね。
この触れ合いは家族だけでは実現できません。
必要なのは家族以外の関係です。これは支援団体をされている多くの方の伝えられていますが、みんなこの大切さを見逃している可能性があります。
もちろん親子の関係は前提にありますが、その先には外の関係を強くすること、子供自身が楽しみにしてもらうことで、親も子も充実した人生を構築する可能性が高くなるのですね。
家庭の外には多くの手助けがあることに気づくことが大切です。国の制度や地域の支援、他個別支援を上手に利用しましょう。診断がでたら、地域によってどうなっているのかご自身で調べてみてくださいね。受け入れていないところもあったりします。
今回は、ダウン症の親になったらすることや支援、サポートについて私の経験から解説します。
目次
支援の種類
支援も色々あります。それは、行政支援や事業支援、個別支援などです。ダウン症の親をターゲットにした調査では、半数近くの子が小学校に通っていないという結果も出ています。
個体差があるので、みんなそう出来るわけではないことはわかりますが、可能な限り共同生活の場を子供に与えてあげることは大切です。そのような繋がりの中から親も活動の場を広げたりして、親本人の価値を高めていくこともできるわけです。
決して子供と同化してはいけないと思います。よくダウン症の親は受容が大切だ、障害を受け入れることだと言われます。
しかし、受け入れることと、子供と同化することは違います。親の価値観、判断基準のものさしを子供に当てはめては不幸になります。
子供と自分の人生を分けて考えることは、子供が共同生活に慣れていくことでうまくいく一つの要素ですね。
支援の種類を見ていきましょう。サービスが受けれるかは、住んでいる場所やその自治体によると思います。
【行政支援】
- 保健婦さん問診
- 療育センター支援
- 精神保健福祉相談窓口
- 法人保育園
- 法人幼稚園
- 小学校特別支援学級
【事業支援団体（障害福祉サービス）】
- 児童発達支援(基本0歳～小学校入学前まで）
- 日中一時支援（基本1歳～18歳まで）
- 放課後等デイサービス（就学児童～満20歳まで）
【個別支援】
- 発達指導（ST：言語聴覚療法）
- 発達指導（OT：作業療法）
- 発達指導（アプリ等）
- 心理等カウンセリング（臨床心理士等）
- 心理等コーチング（コーチ）
私の次男は、保育所、幼稚園を経て、小学校特別支援学級です。これまでの経験からそれぞれの良い点をお伝えしますね。
行政支援のメリット
1ヶ月健診までに、保健婦さんの家庭訪問があると思いますので、まずは3歳くらいまでの発達支援があたなの地域のどこで受けれるのか確認しましょう。
そこで1歳を待たずに、NPO（社会活動団体）などの支援団体でやってる「赤ちゃんすくすく体操」「ベビーマッサージ」などの、ダウン症児のための運動、知能訓練から、言語なども教えててくれる「事業会社」を紹介して貰って行かれると良いと思います。
そして、社会福祉協議会の障害者サポートセンターなどを通して「受給者証」を手に入れましょう。収入に応じて定額で支援を受ける事が出来る様になります。
ダウン症の子は、筋の低緊張があります。また扁平足も特徴なので、突っ張って歩いたりすることで余計な部分に筋力がつきます。筋力が弱いといわれていますが、そうではない場合があります。筋肉は強いのです。
なので、低緊張をサポートすることは大切なことです。また、成長がゆっくりだったりするので気長に対応する心持ちが必要です。
事業支援団体（障害福祉支援サービス）のメリット
次男は、「児童発達支援」を提供してくれる団体サービスに通っていました。家までの送迎もあり大変たすかりました。見学や体験に行って、お子さんを預けて安心できる施設を選んでおくと良いと思います。
また、最初から保育園に入れなくても支援サービスなら収入によって定額が決まり、朝迎えに来てくれて夕方希望の時間に送ってくれますので保育園より助かる場合もあります。
児童発達支援(基本0歳～小学校入学前まで）
児童発達支援は、主に、「他者の認識」「他者の話をきく」「座る、遊ぶ」などの目的を設定して療育してくれます。私の次男も通っていました。送迎もあり担当と気軽に話せるので利用しやすいです。月に利用できる回数が決まっているので計画的に利用しましょう。
放課後等デイサービス（就学児童～満20歳まで）
放課後等デイサービスは、障がい（療育が必要と認められる子供）お子さまの学齢期における支援の充実のため平成24年につくられました。
障がい児の学童保育として、日常生活の動きや、集団生活の順応を目指すのと、親にとっての時間確保のために利用できます。
保育園休みの日や夏休み、土日にも利用できますし小学校に上がってからも学校まで迎えに来て預かってくれたり、家まで送り届けてくれるので大変便利です。利用回数に制限はありません。
日中一時支援（基本1歳～18歳まで）
こちらのサービスは、上記２つと違って、何か子供に目的をもって教えるといったものはありません。子供に自由に遊んでもらうこと、親には預けている時間でリフレッシュできるサービスです。
保育園のメリット
保育園は地域によって、ダウン症の子を受け入れるかどうか異なりますので確認が必要です。面談もあり条件が園によって違います。
私の次男は、お兄ちゃんと同じ幼稚園で、障害者を受け入れていましたので、親の判断で年長から面談してそちらにしましたが、他の市の方の話では、「とんでもない！」という感じではいれなかったり、推薦があれば入れるところもあるそうです。
また、それでは仕事が困るという家庭では、赤ちゃんの頃から放課後等デイサービスに預けて働いていた実績をもとに、保育園に入るための書類を提出し、年少から入園されている方もいます。
これまでは、母子通園施設（親が付きそう）が当たり前だった時代が、「障碍者自立支援法・児童福祉法等の一部改正」により、預けることが出来るサポートが生まれてきているということですね。
幼稚園のメリット
幼稚園はできるだけ行ったほうがよいと私は思っています。理由は書いたとおりですが、どうしても、病気で手術が必要だったり、放課後等デイサービスが居心地が良いと思わるかもしれませんね。
定額低料金で、送り迎えがあり、相談もしやすい関係があるからです。そのメリットを上回るものが幼稚園で得られることもあります。
先生との関係や、健常児のクラスメイトからの働きかけなどがそれです。さらに子供のことをきちんと個人としてみることが出来れば、ダウン症の子がクラスメイトに与える良い影響さえも考えることができます。
小学校特別支援学級のメリット
次男は、幼稚園から地域の小学校に全員進んだのでお友達が私の子を知っててくれるので、今日の嬉しい出来事や悲しい話題など、我が子が話せなくてもママ友から教えて貰うことが出来ます。
ここでは、健常者の子だけでなく、ある程度成長したダウン症の子同士の繋がりが大切です。同じ境遇で、知的にも同様な仲間がいることで本人の生活の満足度が上がっていきます。
青年になると退行することが問題になっていますが、本人は成長を続けることが出来るはずです。問題となるのは、知的部分です。日々の不満が子供自身で解決出来ないことが積み重なるとフラストレーションとなっていきます。
そういった思考の抑制が退行の原因の一つとも言われています。
なので、ダウン症の友人を作ることで、日々のストレスを緩和させてあげたり、相手に嬉しいことをしてあげたりしてストレスを減らすことが大切だと思っています。小学校ではぜびダウン症の友人を作ってあげてくださいね。
個別支援のメリット
個別の支援はこどものサポートもありますが、親のサポートが本命です。
- 発達指導（ST：言語聴覚療法）
- 発達指導（OT：作業療法）
- 発達指導（アプリ等）
- 心理等カウンセリング（臨床心理士等）
- 心理等コーチング（コーチ）
発達指導では、言語や運動など各分野で様々なサポートがあります。ただ、気をつけないといけないのは、あまりにも子供を正常にすることに親が力を入れすぎると、まちがった方向に進んでいきます。
～しないといけないとか思うと、目の前のテクニックばかりで解決しようします。すると、◯◯教室にいかないととお金もないのに自分を追い込んだりしてしまいます。
上手くいかないので、また子供のスキルが足りないと不足分を埋めようとしてしまいます。
そうではなく、すでに十分あるものだと考えて、何がしたいのか、出来るのかを考えて上げることが大切です。そうすれば、今のダウン症の子に出来ることで楽しい豊かな時間を作ることができます。
その先にもっとしたいことがあれば、そのときその目標に必要なものを探せばよいのですね。
なので、こどもではなく、個別の支援では親へのサポートをおすすめします。
必要なのは自分の常識から離れることです。ダウン症の子をもっていることですでに世間の常識からは遠く離れたところにいます。
もとに戻ろうとするればするほど、不安や不満が多くなっていることに気づいているでしょうか？
過去ではなく、未来を作るための個別サポートを利用してみてください。特にコーチングはおすすめです。コーチングは過去ではなく未来を扱う領域のサポートだからです。
子どもとどうなりたいのか、自分はどう生きたいのかぜひ考えてみてくださいね。
まとめ
今回は、ダウン症の親になったらすることや支援、サポートについて私の経験から解説しました。
サポートには、「行政支援」や「事業支援」、「個別支援」がありました。
それぞれメリットがあり、どれかではなく、どれも利用することをおすすめします。でもあなたの家族の周りには、助け手が沢山いますよ！
不安が大きいと思いますが、それはメディアなどから作り上げられた架空の不安が多いです。でも大丈夫だ！と確信して、理想の未来を想像してみましょう。
すべては上手くいかないこともありますが、安心してお子さんに愛情注いで育ててあげてくださいね。
ダウン症の親になったらすることは何か？子供へのサポートも調べて、それ以上に自分の未来もサポートできる環境をつくっていきましょうね！
