ダウン症について、ネットやテレビで言われるような病気や障害と考えていると、それを治そうとしてしまいます。筋が弱いとか知能が低いことを問題にして解決方法ばかりを探してしまいます。
また、よく障害も個性だといわれます。でもそういわれてもなんだかしっくりこないのは、健常者レベルのベースにてその上で何か人と変わっている所があることが個性の位置づけだからです。健常者と比べると間違いなく低い水準のベースではあるので、さらに個性だと言われてもモヤモヤが残ってしまいませんか？
ダウン症を病気や個性と考えるのではなく、体質だと考えるとしっくりきます。
今回は、ダウン症は病気や個性でなく「特徴」だということをお伝えします。
ダウン症は病気ではないと考える
ダウン症は21トリソミーともいわれ、21番目の染色体の数が通常2本なのが3本あることで、身体的特徴や免疫に異常が起きます。
普通は、異常＝病気と思われると思います。
しかし、それを本当に病気だと信じてしまうと、治す方向に考えが走ってしまいます。病気なのかそうでないのか、どうなのでしょうか。
たとえば、同じ染色体異常でXXX(トリプルエックス)症候群があります。ダウン症は21番目ですが、XXXは23番目のXX染色体が一本多い状態になります。たしかにこれは「染色体異常」です。
しかし、この症候群には特に異常はおこりませんし、XXX症候群の親が生んだ子供も通常の子供であることが多いと言われています。身体的にも知能も何も変わりがないのです。異常がすべて病気ではないということです。
ということは、ダウン症も病気だと断定することは出来ないのではないでしょうか。
ダウン症でもモザイク型の方も5%います。ダウン症だと気づかない人もいると言われています。
つまり、「私の子供、病気なんで、、、」というのは違うと思います。
子供は病気ではないと考えることで、病気をなんとかしないとという思い込みから逃れる事ができます。思い込みが無くなると、別の方法で子供の知能や身体的ハンデを越えようと考える事もできるのです。
ダウン症は個性でもないと考える
ダウン症は、本当に個性なのでしょうか？個性と調べると、特有の性質や性格とあります。たとえば話し方も個性ですし、ファッションもそうだし、独自の表現方法もそうでしょうか。
つまり、自分らしさと言われるものです。奇抜な行動や発言ばかりが個性でないのは確かにそうです。
ここで言えるのは、ある暗黙の基準があって初めて個性がうまれるということです。それは日常生活であたりまえのことが出来るといったベースが根底にあり、それを崩したり、自分独自で個性的に追求したりするものではないでしょうか。
そう考えるとダウン症の個性とは違う気がしませんか？
たしかに、無垢な笑顔を提供してくれますし、それが周りを幸せな気分にすることは「愛」を受け取る側としては豊かな気持ちにしてくれます。気分屋であることが、興味を深掘りして素晴らしい芸術を作ることもあるでしょう。
しかし、それが健常者と比較して、こういう事が出来る出来ないと考えている事に気づくことが必要です。
そもそも健常者の個性とダウン症の個性を比較しているということです。
もしダウン症を個性だと思いこんでいると、個性を比較する人生になってしまいます。そのため、比較が始まると子供をより良く育て無いといけないと言った罪悪感などが出る思考に陥ってしまうわけです。
しかし、それは自分のことを考えているのであり、子供のことを考えているわけでは無くなってしまいます。よく考えると、ダウン症だから何らかの個性を発揮しないといけないとか、何か特殊なことが出来るのではないかとか考えたことはありませんか？
体質と認識して劣等感をかえる
ではどのように考えると良いのでしょうか？ダウン症の21トリソミーとは何か。「異常→病気」でもなく、健常者と比較するような個性と見るのでもなく、生まれながらに成長や発達面で弱いところがあっても、社会的に活躍可能な潜在能力をもった、特異的「体質」として考えたいのです。
元々みんなが持っている体質です。
そう考えれば、弱い所がある体質である人として、尊厳や人格、その人の人生を受け入れることができます。一般的には障害者と言われているけれど、今ある体質で生涯の障害を乗り切るのです。人の生まれながらにしてのベースはそれぞれです。体に不自由を持っている人や知的能力が低い人もたくさんいます。それは、受け入れることで人生が始まるのです。
ダウン症の体質といえば、大きく分けると以下の３つです。
- 筋緊張の低下
- 言語発達の遅れによる知的発達のおくれ
- 合併症
これらを受けれ入れて、体質だと心に止めておくことです。体質だとわかれば、遅れを取り戻そうとか、病気にさせてはいけないとか、無駄で子供に無理をさせるようなこともしないわけです。
病気や個性だと思えば思うほど、周りの人や出来事について劣等感を感じてしまうでしょう。劣等感は相対的なものであるため、相手が良ければよいほど、自分も良くならないといけなくなります。すると、凄く苦しくなってしまいます。
なので、周りの子と違う体質なんだと認識することが大切です。そうすれば、周りと比較することなく、わが道をとことん進めば良いと思います。
すると子供のことだけではなく、親自身のこと、自分のことを考える時間も増えてきて良いことばかりです。もちろん、それでも特有の悩みは多いです。将来のことも不安かもしれません。
それでも、不安定なダウン症ではなく、ベースとしての下地としてのダウン症では向き合える態度も変わって来るはずなのです。
