ダウン症の子育て

心臓音を忘れた頃にそっと聞いてみる理由

私の次男はダウン症です。

ダウン症の子は、生まれてすぐに心臓に問題があることがありますが、多くの場合は手術や経過観測で治っています。

私の知り合いの家族もそうでした。

次男の場合は、幸い生まれてからは心臓には特に問題がありませんでした。

ただ、問題があるないではなく、ダウン症だからという理由もあり、心臓に対する不安はなかなか消えませんでした。

なぜなら、ダウン症には知能の遅れも見られます。

脳と心臓にダブルで問題があれば、どのように生きていけるのか想像がつかなかったからです。

あれから月日が流れましたが、実はたまに次男の心臓に耳をそっと当てて心臓音を聞いています。

心拍は、ゆっくりだった音がドッドッドッっと早くなる時もあります。

少しドキッとして自分の心臓も子供に合わせて早く鼓動し始めます。それでも安心出来ます。ちゃんと生きていると感じられるからです。

もしあなたがダウン症の子供の成長で不安を感じていたら、心臓の鼓動を感じてください。

すると、日常生活で子供の心臓がイメージ出来るようになります。

良い未来で楽しく家族で過ごしたいと思っていてもなかなかイメージで来ていないかも知れません。

でも、子供と響鳴したり、別の角度から知ったりすることで、楽しい未来を描く事ができるようになります。

今回は、忘れた頃にダウン症の子の心臓音をそっと聞いてみることで上手に良い未来を作るということを話していきます。

心臓から心が変わる

ダウン症の赤ちゃんは合併症を伴う病気があります。

腸や耳に問題や、心臓に関わることものも多いです。

たとえば、心室中隔欠損、心房中隔欠損、両大血管右室起始、三心房心などいった症状です。

心臓部分に穴が空いたり、形が一部変形することで、本人は動悸や疲れを感じやすくなります。ただ、手術や経過観測で完治させる方が多いです。

周りのダウン症の親でも入院した話を聞くので、子供に症状があるないに関わらず不安がありました。

次男が激しい運動を長く続けられないのは私も実感しています。

心臓に持病があればなおさらだということがすぐに分かります。

子供の心臓がきちんと動いていると、嬉しくなります。

それは健常者の人ではあまり感じられない感情だし、普通の家族にはたどり着けない思考かもしれません。

何度も音を聞いていると何故か自分の心臓音も気になってきます。

それは自分の考え方が変わったからです。

心臓音の事が気になると、心臓の仕組みってどうなってるのかな、次男の心臓の大きさは、血はちゃんとながれてるのかな?とか

昨日食べたものが血になってちゃんと心臓にとどいているのかなと考えたりします。

これは、心の盲点が変わったからです。心理学でいうスコトーマといわれるものです。

普段、あなたはこれまでの過去の経験から常識を作っています。

それに合わせるように生きています。心に極度の不安がでないように思考と行動をコントロールしながら生活しています。

心は、一度認識ができるとそれ以外は考えなくなってしまうのです。

逆に言えば、自分の心や身体の安定に関係ないもの以外は考えていないのです。

子供のことも体調が安定してくれば、そんなに気にしなくなります。

心臓のこともそうです。

しかし、意識することで世界は変わります。

次男の鼓動を聞くことで、成長度合いがわかったり、心臓のペースを聞くことで気持ちが少し理解できたりします。

また自分の体と比べてみて、やはり同じ人間だと思えたりします。

ネットやメディアは、ダウン症の子供は染色体の数が多いので人間ではないとする声もあります。

医学的にはそうかもしれません。しかし、人間であるかどうかは人生に関係がありません。

なぜなら、人間かどうか、家族かどうかはあなたが決めるからです。

他人が決めるのではありません。家族の定義は人によって違います。法律でも国よって家族のあり方が違います。

体や性別、障害についても人によって定義は違うのですから、他人のルールに乗らなくて自己主張すればよいです。

というように、違った考え方ができるようになります。

すると、他のダウン症の家族の心臓も気になってくるのです。

子供の体に不安があれば、あなたは不安のことばかり考えてしまいます。子供全体をみるとダウン症は将来不安が多いかもしれませんが、部分をみると考え方を変える事が出来ます。

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心臓音を共有すると未来が見えてくる

私はよく次男の心臓にそっと耳を当てて鼓動を聞くのには理由があります。

子供、家族と良い未来を想像するのに必要だからです。

将来、あんなことを家族でしていたい。個人的にはこんな仕事をしていたいと考える時、未来が実現出来ているように強くイメージします。

次男はこんな服を着て、こんな食べ物を家族で食べていて、こんな場所でみんなとお話してなどです。

すると、何かするにしても、いままでの考え方とは違った行動が出来たり、思ってもいなかった人とあったり出来るようになりました。

そのために、未来のこうなりたい姿を子供と共有するといいです。

鼓動を聞くことで、実際の未来の子供の活動っぷりも想像しやすくなるのです。

それが臨場感です。

たとえば、私は本を読むのが好きで、月に10冊くらいは読みたいと思っています。時間を作ってまで読みたいと願っているレベルです。

本当に本を読んでいるときが楽しいからです。

人の違う人生を知れたり、体験してないことが分かったりします。

臨場感とは、

友人と本の話題になった時、友人も本が好きだったり、おススメの書籍を教えてくれたりすると嬉しくなります。

すると相手の本に対する知識を知りたくなったり、より嗜好の違いが分かると、相手のこと自体をもっと知りたくなります。

どんな経緯で本を好きになったのかなとか、ミステリー小説から読み始めたのかな?と考えます。

つまり、本が好きという共有の臨場感があると、相手をより知るキッカケになります。

あなたは、大好きなTVドラマやAmazonプライムでおススメの映画があるかもしれません。

もしそれを、友達も見てて二人でその世界に入れたら楽しいですよね。

もうすでに、そんな経験があるかもしれません。

すると相手のことに好感を持てたりします。もうすでに次の未来の次に何を見るのか、予定を2人で話始めているかもしれません。

これが未来を作り出せる臨場感です。

楽しい未来を想像するために

だれもが理想的な未来を想像しています。

それは、漠然としていて、お金の心配がないとか、子供が自立しているとか健康であると行ったものかも知れません。

ダウン症の子供がいると、その理想的な未来が逆にすべて裏返ってしまうような感じになりました。

ただ自分はダウン症ではないので、経験したことがありません。

本物の情報がどれかわからないので、希望が不安に変わります。

しかし、家族もダウン症の子供のみんな同じではなく個性があるので、これが正解というものはありません。

そうだとすれば、自分の理想を作りそれを家族で共有して進むしかありません。

不安や不満を減らすには、過去ではなく未来を見ることです。今の現状は、過去からの不安の延長でしかないのです。

ダウン症の子供がいるという、昨日までの過去は変えられません。

仮に催眠療法などで過去を書き換えたとしても、それは一時的なもので脳の奥では変わっていないのです。

なので、未来をイキイキと楽しく生きるにはどうすればよいかを考えたいです。

そのために、どうすれば副業でも収入ができるか、子供を自立させるにはどんな方法があるか。

つまり目標を立てることです。

それには、未来でどうなっていたいのか具体的にイメージすると良いです。

具体的にイメージするために、未来で生きていることをよりリアルに想像します。

  • 未来で相手のことが理解できる
  • 同じ空間で同じことを感じることができる

そのために未来の臨場感があるとイメージの助けになります。

その一つの方法として、子供の心臓のことも良く知っておくのです。

今回は、忘れた頃にダウン症の子の心臓音をそっと聞いてみることで上手に良い未来を作るということを話しました。

ダウン症の子供は心臓に疾患がある子もいます。

疾患が有る無いに関わらず、ダウン症自体の将来に不安も出てきます。

すると良い未来で生活しているイメージがしづらくなり、やりたいことなどの目標も考えられないことが多いです。

なので、未来をイメージしやすくするために、自分の事も子供の事も詳しくしっておくのです。

ただなんとなく見ているのではなく、心臓に耳をそっとあてて聞いてみてください。

きっと鼓動の変化を感じられるはずです。

自分も心臓はもっているので、比べてみてください。同じ人間だということが分かります。

すると色んな日常の行動にもっと興味を持てたり、共感したり出来ます。今まで見えていなかった、子供の呼吸やお腹の動きも見えてきます。

生きている臨場感を共有できるので、未来を考えることが簡単になります。

なので、

あなたも子供がトイレで頑張っている時や、寝ている時、お風呂でぼーっとしている時に、

そっと耳をくっつけて未来を想像してみてくださいね。

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初めまして。次男はダウン症(21t標準)です。ダウン症の子を育てるうえで私が本当に大切だと思ったこと、実践して日常生活に役にたったことを書いています。興味があれば他の記事も覗いていってくださいね。

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